[사회복지 스토리텔러 조형준이 만난 사람들] 121. estas(그룹 인터뷰)

발달장애인 현장에서 사회복지사로 근무했었기에 그들의 이야기가 공감되는 건 아닙니다. 
누구나 공감되며 이해할 수 있는 이야기들이었거든요. 편집을 하면서 책임감도 많이 느끼었고요.

오랜만의 그룹 인터뷰입니다. 발달장애인들이 생각하는 '사회복지' 그리고 '가치'는 무엇일까요?

<사회복지 100인의 인터뷰> 121번째 주인공 'estas(그룹 인터뷰)'입니다. 

 * (왼쪽부터 시계방향으로)이원무 전 조정자님 - 최선엽님 - 윤은호 박사님 

영국 사회적기업 <Autangel> 활동가 Panda - 장지용님 - 성윤채님 - 유영기님

* 본 인터뷰는 estas의 사전 동의를 받아 취재 및 촬영을 진행하였으며

편집(사진 및 내용 등) 또한 검수를 받았음을 알립니다.

['estas'가 추구하는 가치?]

준혁 : 톨레랑스(Tolerance)라고 봅니다. 

은호 : 독립이요. 자폐인들이 어린아이취급 받지 않고 성인으로서 당당하게 살아갈 수 있도록요.

성민 : 확산입니다. 우리 모두는 인간이잖아요. 인간은 계속 성장하려는 욕구가 있기 때문에요.

《estas는 인공어인 에스페란토로 "우리 자폐인들이 여기 있다"라는 뜻입니다. 

2013년 중앙장애아동·발달장애인 지원센터의 요청에 의하여 생긴것이 시발점이며 

(18년 기준)현 구성원 10명이상으로 활발한 활동을 펼치고 있는 발달장애인 자조모임입니다.》

윤채 : 편견, 도전이지 않을까요? 1980년대 개봉한 한 영화에 보면 계기판의 유리가 깨지는 장면이 나와요. 그것처럼 우리에 대한 사회적 편견을 깨기위한 도전이 estas가 추구하는 가치입니다.

원무 : 비폭력입니다. 모든 사람은 소중하기에 폭력은 금지되어야한다고 보거든요.

['estas' 그리고 영국연수]

지용 : 갔다와봐서 느낀 점이 영국에서는 자폐성 장애인을 인정한다는 것이었어요. 사회적 지위도 마찬가지고요. 

선엽 : 저도 영국에서 와서 가장 놀랐던 게 호텔이나 근무하는 사람 중 다양한 인종이 많았다는 점이예요. 달리 말하자면 '다양성'요.

Panda : 영국에서는 발달장애인을 바라볼 때 자립심을 매우 강조합니다. 그들이 자폐진단을 받은 후 '이제부터 뭘 해야하나'라고 고민이 들때, 같이 고민하고 진로를 찾아가나려는 다른 사람들과 미팅 및 대화하는 분위기가 자연스럽게 형성되어있습니다. 

['estas'의 발자취, 그리고]

#1. 네델란드 자폐인 당사자 '비르센 바샤르'씨와 함께 

<네델란드 및 한국의 자폐인>에 대해 이야기를 나누면서(2016)

#2. 자폐성 장애에 대해 잘못된 생각을 말한 <SBS 스페셜>에 의견을 기고한 사진

(2017, 출처 : 철도신문)

[본인이 생각하는 사회복지(Social Welfare)란?]

* 해당 부분은 본 프로젝트의 핵심이기에 최대한 편집을 절제하고 원본에 충실함을 알려드립니다.

은호 : 최소한의 삶의 질이라 생각합니다. 인간이라면 누구나 행복한 삶을 누릴 권리가 있기 때문이니다. 그런데 주변 사람들의 저를 바라보는 시선이 아직도 어렵게 느껴지긴 해요.

영기 : 다 함께 꾸려나가는 것이요. 많은 사람들이 소위 '아싸'라고 불리는 오늘날 사회에서 소외되잖아요. 또 다른 사람들과 어울림을 통하여 이를 극복하는 것이 복지라고 봐요.

영한 : 신체적 또는 사회적 소수자들의 가능성을 인정하는 것이요.

윤채 : 현재 사회생활을 하고 있지만 발달 장애인 대상 직무는 여전히 개발의 필요성을 느껴요. 성인 자폐성 장애인 개발 및 교육도 마찬가지고요. 앞으로도 자폐인구는 계속 늘어날테니까요.

지용 : 공동체요. 현재 사회적으로 논의 중인 '커뮤니티 케어'만을 보더라도 공동체라는 울타라는 사회복지의 기본틀과도 같다고 보거든요.

준태 : 의약품입니다. 개개인에게 맞는 약을 처방하듯 복지도 각자에게 맞춰지는 형태로 제공됨이 필요하다고 봐서요.

성진 : 사회복지는 어려운 사람들을 위한 빛이자 밝은 미래라고 생각해요. 제 조카나 자녀 등 후대에는 복지혜택을 받을 수 있도록 말이죠.

선엽 : 조력자요. 살면서 많은 사람들의 도움을 받고 자라왔거든요. 어느 성공이든 뒤에는 받쳐주는 사람들이 있어 가능한 것이잖아요? 이들을 저도 도와줄 수 있는 역할을 수행하는 것이 사회복지라고 생각합니다.

원무 : 이용자 중심의 정책을 만들고 시행하는 것이 사회복지라고 말씀드리고 싶네요. 장애인 및 소수자 등 그들의 목소리를 정책에 반영하는 것. 사실 우리나라 장애인 복지 정책만 보더라도 당사자의 욕구를 반영키는 커녕 제공자 중심으로 만들어지는 게 사실이잖아요? 

우리들의 권리보장을 위해서, 인간다움을 추구하기 위해서라도 정책에 우리들의 목소리를 반영하기 위해서는 궁극적으로 연대가 필요하다고 강하게 느낍니다. 

['estas'가 바라보는 자조란?]

Panda : 차별하지 않고 스스로 결정하는 총체적 행위를 뜻합니다. 동일하게 바라보는 시선이자 자립의 연결과정이라고도 말할 수 있겠습니다.

참고로 영국 정부에서는 발달장애인에 대한 자립지원계획 시 그들 각자가 도움이 필요한 부분에 맞춰주는 서비스 제공을 원칙으로 하고 있습니다. 

윤채 : 서로 도와간다는 의미이지 않을까요. 

[인터뷰를 보는 독자들에게 한 마디]

 * 영국의 사회적기업 활동가 Panda 그리고 'estas' 성윤채 총무와 함께

성민 : 우리도 당신과 다를 바가 없다.

지용 : estas에서 비공식적으로 '우리는 외딴 섬이 아니다'라는 표어가 있습니다. 저희는 이렇게 가까이에 실재하고 있음을 알아주셨으면 좋겠습니다.

원무 : 자폐하면 아동이 가장 먼저 떠오를실텐데 성인 자폐성 장애인들도 있습니다. 그리고 estas가 이들을 대변해준다는 자부심으로 활동하고 있고요. 저희를 어린아이 취급하지 말고 당당한 성인으로 인정해주세요. 그외 미등록장애인에 대한 관심과 지원도 하루빨리 이루어졌으면 하는 바람입니다.

준태 : 지금이라도 당당하게 문을 두들기고 세상 밖으로 나오셨으면 좋겠어요.

* <사회복지 100인의 인터뷰>는 우리 이웃들의 '사회복지'에 대한 자유로운 생각을 듣고자 진행하는 개인 공익 프로젝트입니다. 인터뷰에 참여하실 경우 본인 명의로 천 원이 적립되어 연말, 공익 및 사회복지기관을 선정하여 전액 기부 할 예정입니다. 또 참여자에 한 해 소책자로 제작되어 비배포하에 제공합니다.